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Ein Mädchen, das keine Schmerzen hatte, war in der Küche und mischte die Nudeln. In diesem Moment rutschte der Löffel aus ihren Händen und Schlagen Sie den Topf mit kochendem Wasser. Das Mädchen ging dann während zur Schule In der zweiten Schicht arbeitete der Fernseher im Wohnzimmer, und ihre Mutter klappte Pastellwäsche auf der Couch.
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Ohne zu zögern senkte Ashlyn Blocker sie nach rechts Hand in Wasser, um einen Löffel zu bekommen, zog es aus dem Wasser und begann sie im Licht des Ofens anzusehen. Dann ging sie zum Waschbecken und schickte einen Strom von kaltem Wasser zu all den leicht verblassten weißen Narben, und dann rief sie ihrer Mutter zu: “Ich habe gerade meine Finger dort fallen lassen!” Sie Mutter, Tara Blocker verließ ihre Unterwäsche und eilte zu Töchter. “Mein Gott!”, Rief sie nach 13 Jahren genauso aus Angst – danach nahm sie ein paar Eisstücke und vorsichtig legte sie an die Hand ihrer Tochter, ein wenig beruhigt von der Tatsache, dass die Wunden stellte sich als nicht so beängstigend heraus. “Ich habe ihr gezeigt, wie es mit Hilfe anderer geht Gegenstände in der Küche können Sie einen Löffel aus der Pfanne ziehen “, sagte Tara, als sie mir das mit einem müden Lächeln im Gesicht erzählte eine Geschichte zwei Monate später. “Aber es gibt noch ein anderes Problem”, gab zu Tara. – Sie fing an, Haarzangen zu benutzen, und sie sehr stark Aufheizen. “Tara saß auf einem Sofa in einem T-Shirt mit der Aufschrift” Camp I live ohne Schmerzen, aber mit Hoffnung “(Camp Schmerzlos, aber hoffnungsvoll). Ashlyn ließ sich auf dem Teppich im Wohnzimmer nieder und strickte Handtaschen aus Garnstränge sammelten sich in ihrem Zimmer. Ihre 10 Jahre alte Schwester Tristen schlief in einem Ledersessel in den Armen ihres Vaters John Blocker, der nach der Arbeit darin saß und allmählich auch eingeschlafen. Das Haus roch nach hausgemachten Nudeln und Käse zum Abendessen gekocht. Starker Regen in Südgeorgien trommelte die Abflussrohre hinunter und von Zeit zu Zeit leuchtete ein Blitz auf ein Baseball-Trainingsplatz sowie ein Pool während der Hof des Hauses. Ohne den Blick vom Stricken abzuwenden Haken, Ashlyn trat in die Unterhaltung ein und fügte ein Detail hinzu die Geschichte seiner Mutter. “Ich habe gerade darüber nachgedacht, was ich tat? “. Fotos aus Open Source Ich habe mehr als sechs Tage in der Familie verbracht Blocker, und ich sah, dass sich Ashlyn wie ein normaler 13-Jähriger verhält Mädchen – kämmt sich die Haare, tanzt und springt auf ihr Bett. Ich bin sah auch zu, wie sie wie verrückt durch das Haus raste, ohne an ihren Körper zu denken, und ihre Eltern bitten sie aufzuhören. Sie auch kämpfte mit ihrer Schwester im Airhockey und kämpfte gleichzeitig Schlagen Sie den Puck auf den Tisch und versuchen Sie es so schnell wie möglich. Wenn sie Sandwiches in einer Pfanne kochte, berührte sie das Brot mit ihren Händen. wie ihre Mutter lehrte: Sie musste sicherstellen, dass das Brot schon war genug gekühlt, und Sie können es essen. Sie kann sich warm fühlen und kalt, aber dies gilt nicht für extremere Temperaturen bei welche normalen Menschen Schmerzen fühlen und sofort ihre Hände zurückziehen. Tara und John fühlten sich nicht ganz ruhig, als sie ließ Ashlyn allein in der Küche, aber es musste getan werden – das hier war ein Zugeständnis an ihre wachsende Unabhängigkeit. Sie haben für sich selbst gemacht die Regel, Geschichten darüber zu erzählen, wie verantwortlich sie ist Mädchen jedoch wurde von jedem von ihnen eine Begleitung gefolgt Eine Geschichte, die nicht leicht zu hören war. Einmal Ashley verbrannte ihre Handflächen, als sie zwei Jahre alt war. John benutzte ein Waschbecken mit hohem Druck auf die Auffahrt und ließ den Motor laufen; und in dem Moment, als sie Ashlyn aus den Augen verloren, ging sie zu Apparat und legte seine Hände in den Schalldämpfer. Als sie sie hoben, Haut wurde verbrannt. Es gab auch eine Geschichte über angreifende Feuerameisen auf sie im Hinterhof und wer hat es geschafft, sie mehr als hundert Mal zu beißen, während während sie sie ansah und rief: “Ameisen! Ameisen!” Eins einmal brach sie sich den Knöchel, aber danach rannte sie noch zwei Tage, bis die Eltern verstanden, dass etwas nicht stimmte. Sie haben alles erzählt Diese Geschichten sind so ruhig, als würden sie über das Spiel Tristen sprechen im Softball oder über die Technik, ihren Sohn Dereck beim Spielen zu schlagen Golf war es jedoch offensichtlich, dass sie nach all den langen Jahren Denken Sie weiterhin darüber nach, wie Sie das Leben ihrer Tochter schützen können. Durch ein paar Tage nach der Geschichte, deine Hand in kochendes Wasser zu legen, Eshchlin saß in der Küche und spielte mit einem Verband auf dem Kopf, mit dem Sie warf ihr langes dunkelblondes Haar zurück. Wir waren alle beschäftigt, Servietten zu malen, Dame zu spielen und zuzuhören Ashlyn und Tristen sangen das Lied “Ruf mich vielleicht an”, aber plötzlich Tara schrie und hob die Haare ihrer Tochter hoch. Ashlyns Kopf tropfendes Blut. Ihre Augenbinde steckte durchgehend in ihrer Haut Zeit, als wir dort saßen. Ashlyn trägt fast die ganze Zeit einen Verband. auf dem Kopf und Hausschuhen sowie die von ihrem Arzt im Dunkeln verschriebenen Gläser Rahmen und auch Perlenarmbänder, die sie in der alten aufbewahrt Vlasic Gurkenglas. Sie verkauft ihre gestrickten Handtaschen. fünf Dollar an Freunde an der Pierce County High School Mittelschule). Wenn sie lacht oder lächelt, kann man sehen Invisalign transparenter Mundschutz, wie es Metallklammern können verletzte ihre Zunge oder ihr Zahnfleisch, aber sie wird es nicht bemerken. Sie hat auch ein medizinisches Erkennungszeichen, das sie Wird an einem farblich passenden Silikonarmband befestigt Kleidung. Auf der Rückseite befindet sich eine Inschrift: “Fühlt keinen Schmerz – Schwitzen ist minimal. “In der Schule wurde sie einmal gefragt, nicht Ist sie ein Übermensch? Wird sie Schmerzen haben, wenn jemand sie ins Gesicht schlagen? Kann sie gerne auf heißen Kohlen laufen? gewöhnliches Gras? Wird es weh tun, wenn sie erstochen wird? in der Hand? Die Antworten sind: nein, nein, ja, nein. Sie kann fühlen Druck und Textur. Sie fühlt eine Umarmung und einen Händedruck. Sie ist alles fühlte, als ihre Freundin Katie ihre Zehennägel malte. “Leute Sie verstehen mich nicht! rief sie einmal aus, als wir spielten Dame auf ihrem iPad Tablet. – Alle Jungs in der Klasse haben mich darüber informiert sie fragen und ich sage: “Ich fühle Druck, aber ich fühle keinen Schmerz.” Schmerz! Ich fühle es nicht! Ich muss ihnen das ständig erklären. ” Als Ashlyn geboren wurde, schrie sie nicht. Sie stieß ein kaum hörbares aus das Geräusch und ihre Augen auf dem roten Gesicht beobachteten genau passiert. Nach der Geburt hatte sie so ein schreckliches der Ärger, dass Tara beim Baden sogar die Stirn runzelte, und dann die Kinderärzte riet ihr, das Rezept zu ändern, die Salbe auf die Entzündete aufzutragen Flecken und halten Sie sie trocken. “Aber ich dachte immer, dass sie Weine nicht «, sagte Tara. – Ärzte haben diese Zweifel zurückgewiesen, aber wir fuhr fort, die Frage zu stellen: Was passiert? “Als Ashlyn war Drei Monate Blocker zogen von Nord-Virginia nach Patterson, Bundesstaat Georgia, wo die Familie Tara lebte. Als Ashlyn sechs Monate alt war sie schwoll an und rötete ihr linkes Auge. Ärzte vermutet akute Bindehautentzündung, jedoch reagierte Ashlyn nicht auf Medikamente und dann wandten sich die Blocker an einen Augenarzt, der einen umfangreichen entdeckte Hornhautschäden. Der Augenarzt schlug das Mädchen vor Es gibt keine Empfindlichkeit der Hornhaut und schickte sie in den Kindergarten Nemrous Kinderklinik in Jacksonville, Florida. Es dauerte einige Zeit, bis wir uns einig waren Aber bevor sie nach Jacksonville gingen, kämmte sich Ashlyn die Nase und kaute fast einen Teil ihrer Zunge mit ihren Zähnen durch ihre. In In der Klinik nahmen die Ärzte eine Blutprobe aus Ashlyn und scannten sie Gehirn und Wirbelsäule gaben diese Tests jedoch keine bestimmte Ergebnisse. In den nächsten 18 Monaten waren zusätzliche Studien durchgeführt. Rückennervenbiopsie Die Seiten ihrer Beine hinterließen Narben, die beim Laufen auseinander gingen. Als der Arzt sie schließlich über die Diagnose informierte, hatte Tara Angst, dass sie vergiss all diese Wörter und bat sie deshalb, sie aufzuschreiben. Der Arzt hat Visitenkarte und schrieb auf der anderen Seite: “Angeboren unempfindlich gegen Schmerzen. “Der Arzt sagte uns, dass wir alleine hier sind so, sagte Tara. “Und das ist ein sehr seltener Fall.” Er hat gesagt uns, damit wir sie genau überwachen und die Ärzte es nicht wissen so viel über diese Störung und deshalb sind sie nichts Besonderes zu helfen kann nicht. Es klang, als hätte er gesagt: “Nun, ich wünschte Viel Glück! “Zu Hause führte Tara die Worte” angeborene Unempfindlichkeit gegen Schmerz “in der Suchmaschine und begann sich mit den Materialien vertraut zu machen. Sie stellten sich heraus nicht so sehr, und sie sprachen meistens über Verletzungen und früh Tod. Es gab keine tröstlichen Empfehlungen. “Weder John noch “Ich habe nie etwas über solche Dinge gehört”, sagte sie. – Das es war unglaublich. Und es war beängstigend. “Sie bekamen Hilfe von Menschen in Patterson, einer städtischen Siedlung mit weniger als 700 Einwohnern. Als Ashlyn zur Schule ging, beobachteten die Lehrer sie Schulhof; Eine Person wurde speziell für die Überwachung eingesetzt so dass die ganze Zeit alles in Ordnung mit ihr war. Die Krankenschwester wusch sie Augen und überprüfte ihre Schuhe jedes Mal, wenn sie zur Schule kam nach den Ferien. Sie nannte es Pit Stop bei Car Racing. Nascar “und sorgte dafür, dass kein Sand in den Augen war, der konnte die Hornhaut zu beschädigen. Sie überprüfte auch die Narben an ihren Beinen. “Das hat unsere Beobachtungsfähigkeit geschärft “, sagte Tara. – Ich habe gelernt sehen Sie einige Dinge, bevor sie passieren. “Blocker Möbel mit scharfen Ecken losgeworden. Sie lagen sehr auf dem Boden weiche Teppiche. Sie erlaubten Ashlyn nicht, Rollschuh zu laufen. Sie wickelten ihre Hände in mehreren Schichten mit Gaze ein, damit sie Ich konnte sie nicht kämmen. Sie benutzten einen speziellen Babyphone in ihrem Zimmer, um das Geräusch der Zähne zu hören, wenn Kauen. Trotzdem konnten sie nicht schlafen, sie verlegten sie zu ihr Bett und Tara hielt Ashlyns Hände, damit sie es nicht tat könnte ihre Haut beißen oder ihre Augen reiben. Als meine Tochter sich umdrehte Fünf Jahre lang entschieden Blocker, dass dies der einzige Weg auf der Welt ist Eine Person wie Ashlyn macht sich bemerkbar. Sie setzen Kontakt mit der lokalen Zeitung The Blackshear Times und im Oktober 2004 Jahre lang wurde darin ein Artikel über Ashlyn veröffentlicht. Agentur verbunden Presse verteilte auch diesen Artikel, und Tara erinnert sich, wie danach Ashlyns Foto befand sich auf der MSN-Homepage neben den Bildern von George W. Bush und John Kerry. Ashlyns Oma Virginia sah dieses Foto bei der Arbeit und rief Tara an Nach Georgien. “Haben Sie Ashlyn im World Wide Web gesehen?”, Fragte sie. “Ein Mädchen, das keinen Schmerz fühlt!” Schalten Sie Ihren Computer ein! “Dazu Zeit natürlich wussten die Blocker schon alles. “Sie haben bereits einen Anruf von bekommen Guten Morgen Amerika. Familie Blocker per Flugzeug nach New York geschickt, wo sie Gäste wurden Guten Morgen Amerika, Today Show und “Inside Edition”. Sie erzählten immer die Geschichte, wie Ashlyn sie hat sich Wunden zugefügt. Als sie zurück nach Jacksonville flogen, Die Leute erkannten sie bereits am Flughafen. Sie haben sie interviewt speziell angekommene Gruppe des französischen Nachrichtensenders, und auch Korrespondenten für die BBC-Fernsehgesellschaft. Japanische Reporter Fernsehkanäle gaben ihnen Bambusstäbchen. Sie auch TV-Hostess Oprah rief an, aber sie kamen nie in ihre Sendung getroffen. Sie stimmten auch einem Vorschlag von Heraldo zu Rivera (Geraldo Rivera) und lehnte Maury Povich (Maury Povich) ab. 24 Im Januar 2005 erschien Ashlyn auf dem Cover einer berühmten Zeitschrift Menschen mit Brad Pete und Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) unter einer großen gelben Überschrift: “Brad und Jen: warum sie sich getrennt haben.” All diese Aufmerksamkeit von den Medien erlaubt in letztendlich nimmt die Familie Blocker Kontakt mit Wissenschaftlern auf, in der Lage sein, ihnen zu helfen, den Zustand ihrer Tochter zu verstehen. Dr. Roland Staud (Roland Staud), Professor für Medizin und Rheumatologe aus Florida State University, hörte von Ashlyn und lud Blocker dazu ein Gainesvill, wo er 15 Jahre verbracht hatte Forschung zu chronischen Schmerzen. Folgen der Erkrankung Ashlyn war sehr ernst. Es ist eine natürliche eine Anomalie. In den nächsten Jahren Dr. Stoud testete Ashleys genetisches Material und entdeckte es schließlich zwei Mutationen in seinem SCN9A-Gen. Es ist dieses Gen, das ein bestimmtes mutiert Dies führt zu sehr starken Schmerzen Empfindungen sowie das Auftreten eines chronischen Schmerzsyndroms. Stoud so begründet: wenn er verstehen kann, wie das passiert Mutation, dann wird er in der Lage sein, diesen Defekt in zu korrigieren Menschen mit chronischen Schmerzen. Beziehung zwischen diesem Gen und Die Intensität der Schmerzen wurde 2006 von Englisch entdeckt ein Genetiker namens Geoffrey Woods in Cambridge, England “Ich habe in Yorkshire gearbeitet, wo viele eingewandert sind Pakistaner “und wo es viele Ehen zwischen Cousins und Second Cousins gab Brüder und Schwestern, sagte Woods, als wir mit ihm darüber sprachen in diesem Fall. “Ich habe eine große Anzahl genetisch bedingter Kinder gesehen Krankheiten “, fügte er hinzu. Ein Geburtshelfer, der zu Kursen nach England kam, überzeugte Woods, nach Pakistan zu gehen und dort zu forschen. Während einer seiner Reisen wurde er gebeten, den Jungen zu sehen Lahore, der angeblich keine Schmerzen hatte. “Ich stimmte zu und wir sind zu ihm gegangen “, sagte Woods. Sie wurden von seiner Mutter und seinem Vater getroffen. wer sagte, der Junge sei gestorben. “An seinem Geburtstag wollte er Mach etwas Besonderes für meine Freunde und beschloss, vom Dach zu springen im zweiten Stock seines Hauses «, sagte Woods zu mir. – Und er hat es getan. Dann erhob er sich vom Boden und sagte, dass es ihm gut gehe, aber weiter am nächsten Tag starb an Blutungen. Mir wurde klar, dass der Schmerz anders ist Wert als ich vorher dachte. Der Junge hatte keine Schmerzen Empfindungen, die seine Handlungen einschränken können. Als ich zurückkam In England fand ich drei weitere Familien, deren Kinder in derselben Familie waren Zustand – sie hatten zahlreiche Verletzungen, gebissene Lippen, gebissene Zunge, gebissene Hände, Brüche und Narben. Und in einigen In einigen Fällen wurden ihre Eltern fast von ihren Kindern weggenommen, weil verdächtigt, sie misshandelt zu haben. “, begannen Woods und seine Kollegen jene Gene zu erforschen, die dies verursachen Störung und kam schließlich zum SCN9A-Gen. Fähig Schmerznerven auf der Oberfläche des Körpers wahrnehmen, reagieren normalerweise darauf Moment, wenn wir heiß oder scharf berühren, danach Sie senden elektrische Signale an das Gehirn, die uns zwingen zu antworten. Diese elektrischen Signale werden erzeugt von molekulare Kanäle, die vom SCN9A-Gen erzeugt werden, sagt Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), Professor für Neurologie Medizin Yale University Fakultät. Ashlyns Mutationen haben nicht erlaubte dem Gen, diese Kanäle und damit elektrische Impulse zu erzeugen überhaupt nicht entstehen. “Dies ist eine ungewöhnliche Störung”, betonte Wald. – Jungen sterben früh an ihren mehr riskantes Verhalten. Es ist sehr interessant und ermöglicht es Ihnen zu verstehen. Folgendes: Schmerz besteht aus mehreren Gründen, und einer von ihnen ist es, eine Person dazu zu bringen, ihren Körper zu benutzen richtig, ohne ihm zu schaden, und gibt auch die Gelegenheit Kontrolliere, was du tust. “Als ich Rolands Büro besuchte Staud im September dieses Jahres zeigte er zunächst nicht viel Wunsch zu sprechen. Als ich ihm eine Woche mit beschrieb Ashlyn begann er über sie zu sprechen, als ob es seine wäre eigenes Kind. Auf einem schwarzen Brett an seinem Schreibtisch ihr Bild hing. Er beobachtete sie, als sie ließ Papiertauben in der Lobby der Klinik nach vielen Tagen gewidmet Tests, und jedes Jahr posierte er für ein Foto zusammen mit ihr Familie. Er sah zu, wie sie aufwuchs. “Ihre Lebensgeschichte bietet eine beeindruckende Momentaufnahme davon, wie Das Leben kann kompliziert sein, ohne Führung durch den Schmerz – bemerkte Staud. “Schmerz ist ein Geschenk, aber es ist frei davon.” Bei Ashlyn Als er neun Jahre alt war, bat Staud John und Tara um Erlaubnis Durchführung einer Reihe von medizinischen Tests, um festzustellen, welche Ashlyn hat eine Empfindlichkeitsstufe. Sie erkennt Kitzeln und Möglicherweise fühlt sich ein Stecker an, ist jedoch nicht in der Lage Erfassen Sie extreme Temperaturniveaus. Er verbrachte auch mit ihr eine Reihe von psychologischen Tests und versuchte herauszufinden, ob sie die Fähigkeit, emotionalen Schmerz und Sympathie zu fühlen, und kam zu dem Schluss, dass Ashlyn ein sehr begabtes und freundliches Mädchen ist. Staud fragte sich, was als Teenager mit Ashlyn passieren würde. wenn sie aufhörte, ihren Eltern zu gehorchen und wie es war würde ihre Gesundheit beeinträchtigen. “Wir wissen sehr wenig darüber Dieses Phänomen auf lange Sicht, sagte er. – Wie war es? würde ihr emotionaler Zustand? Wie würde es sich entwickeln? “Wir manchmal Emotionaler emotionaler Schmerz – Staud zitierte das Traditionelle ein Beispiel für Empfindungen großer Trauer und körperlichen Schmerzes Ein Moment, in dem Liebesbeziehungen gebrochen wurden – und er versuchte zu verstehen, ob Die Beziehung zwischen Körper und Emotionen geht in die entgegengesetzte Richtung. Er ist Ich habe mir eine Frage gestellt, ob eine Person nicht wird körperliche Schmerzen fühlen, bis zu einem gewissen Grad eine Verzögerung in Entwicklung? “Es ist möglich, dass ein Teil ihres Schmerzes sind anwesend “, sagte Staud und sprach von Ashlyn. – Dies ist einer von Gründe, warum wir sie überwachen. Derzeit Sie macht eine Phase hormoneller Veränderungen durch. Die Periode kommt Pubertät. Wird sie Angst davor haben? Sie ist nur bedroht emotionale Konsequenzen. Sie ist ein sehr ruhiges Mädchen und sie Eltern lernten, sie zu beeinflussen, ohne darauf zurückzugreifen Mittel des körperlichen Kontakts. «Staud machte eine Pause und dann fügte hinzu: “Ich glaube nicht, dass sie oft weint.”
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Tatsächlich weint Ashlyn manchmal. Sie weinte, als sie drin war Anfang dieses Jahres war ihr geliebter Hund verloren. Danach Ashlyn lag lange zusammengerollt mit ihr in einem Bett von den Eltern. „Sie kann sich einfühlen“, sagte Tara zu mir dazu wirklich fähig. Ich weiß nicht, ob Ärzte das könnten Stellen Sie dies im Laufe ihrer Forschung fest. Aber ich weiß, dass sie kann, Ich weiß es in meinem Herzen. “Eines Nachts heftiger Regen, als ich besuchte sie, bog vor einer rötlichen Auffahrt ab Blockerhaus in einem echten See. John kam von der Arbeit nach Hause bis auf die Haut durchnässt und nahm eine Flasche aus dem Kühlschrank Mountain Dew Erfrischungsgetränk. Er arbeitet am Telefon Alma und fährt oft mit seinem Lastwagen auf dem Highway 84 an den Flaggen vorbei Leichtathletik-Team Georgia Bulldogs, die an den Häusern hängen, und auch vorbei an mehreren werbetafeln auf denen patterson präsentiert als “Eine der 50 besten Städte Amerikas für Bildung Kinder. “In dieser Stadt und ihrer Umgebung ist es bekannt als “Telefonist”, und oft ist es an ihn gerichtet Überstunden, nicht die Telefongesellschaft, und bitten Sie John, sich zu entscheiden ihr Problem. “Mir ist neulich etwas passiert, – sagte er, ein wenig ausgetrocknet. – Ich war in der Schule und plötzlich einige Der Mann sagt zu mir: “Lass mich dir eine Frage stellen. Vielleicht das hier es wird ein wenig seltsam sein, ich möchte dies nur als verwenden ein Beispiel. Sie wollen sagen, wenn sie sich versammelt hat, sagen wir mal hacke deine Hand ab … “” Oh mein Gott! “- rief in diesem Moment Tara aus. „Nun, ich sage irgendwie, was für ein Horror!“, Fuhr John fort. „Und er sagt, ok, das heißt, du willst sagen, dass sie es nicht tun würde gefühlt? “Nun, und ich sage:” Sie hätte es gesehen und Angst gehabt. ” Nun, er sagt: “Ja, ja, aber würde es nicht weh tun?” Und ich sage: “Nein”, aber er: “Das ist erstaunlich.” Ashlyn sitzt in der Küche Tisch, ihren Kopf mit den Händen stützend, sah uns an, lächelte und sagte: “Warum sollte ich meine Hand abschneiden?” John und Tara hörten Ashlyn schrie und sagte “Oh”, als sie Zeuge wurde wie jemand anderes verletzt wurde. Und Ashlyn tat dasselbe am meisten, als ihr Vater erzählte, wie er einen Nagel richtig hineingesteckt hat Daumen während des Aufbaus des Hühnerstalles aber sie Ich habe nicht verstanden, warum sein Gesicht rot wurde, warum er schrie und hob seinen Daumen. Sie sprach darüber dass viele Jahre lang sorgfältig die Reaktionen anderer Menschen studiert und lernte zu schrumpfen, wenn jemand etwas Schmerzhaftes beschrieb. “Tochter, was passiert in deinem Kopf, wenn du jemanden siehst? Hast du dich verletzt? “, fragte John sie.„ Sie tun mir leid “, antwortete sie. – – Weil sie Schmerzen haben und ich nicht. Und ich würde ihnen gerne helfen. ” „Beschreibe, wie du den Schmerz verstehst“, fragte John. „Was bedeutet das? für dich? “” Ich weiß nicht. “” Wenn du jemand anderen siehst Womit verbinden wir Schmerzen? «» Das denke ich es muss schmerzhaft sein. «» Und was bedeutet es schmerzhaft? «Ashlyn kniff die Augen zusammen Augen, die zeigen, dass sie tief nachdachte. Aber sie ist so und konnte diese Frage nicht beantworten. An einem Samstagmorgen um Ashlyn ist letztes Jahr am Nachmittag aufgewacht – sie liebt lange schlafen. Dann ging sie ins Wohnzimmer und sagte zu ihrer Mutter: “Ich hatte einen Traum. “Tara dachte, Ashlyn würde es ihr sagen eine fantastische Geschichte, aber stattdessen sagte sie: “In einem Traum habe ich ein Camp für Kinder wie mich aufgebaut.” Sie hat gesagt, dass sie in einem Traum einen See und Boote sah und sich immer noch sehr lebhaft vorstellte Kinder laufen dort, die sie vorher nicht kannte. Genau so die Idee, Camps ohne Schmerzen, aber mit Hoffnung zu organisieren (Camp Painless But Hopeful). Tara nannte ein Lager namens Lager Twin Lakes in Winder, Georgia, vier Stunden Fahrt von Patterson und fragte sie nach der Möglichkeit eines Wochenendes für Kinder, die keine Schmerzen haben. Die Lagerleitung hat ihre gegeben Zustimmung. Tara wird als Koordinatorin fungieren und bezahlen Unterkunft, Versicherung und Verpflegung sowie Lagerverwaltung kümmert sich um das Kochen. Blocker bereiteten Trikots und klebte Aufkleber auf ihre Autos. Lokaler Radiosender stellte ihnen Freizeit für Spendenaktionen während zur Verfügung Grillzeit auf dem Apothekenparkplatz Ritushilfe in Blackshear. Ashlyn verkaufte dort an ihre Freunde mehrere Geldbörsen und Schmuck von ihr gemacht. Tara platzierte eine Anzeige für dieses Camp auf einer speziellen Seite in soziales Netzwerk Facebook namens “The Gift of Pain”, organisiert von Selbsthilfegruppe für Familien, in denen Kindern die Sensibilität entzogen ist zu schmerzen. “Jeder, der daran interessiert ist, das Camp für solche zu besuchen Familien wie unsere? «Acht Familien gaben ihre Zustimmung. Das Lager war organisiert Anfang November, wenn das Wetter in Georgia wird kühler und die Temperatur ist günstiger für Kinder, das kann kaum schwitzen. Spezialisten haben drei Gene identifiziert, verbunden mit angeborener Unempfindlichkeit gegen Schmerzen und sie vermuten, dass es noch Gene dieser Art gibt, die es noch nicht gibt geschafft zu finden. Einige der Kinder, die ins Lager kamen eine Mutation des NTRK1-Gens, die mit der Entwicklung und assoziiert ist Reifung des Nervensystems und die zusätzlich zur Unempfindlichkeit gegen Schmerzen, geistige Behinderung, häufige Erkältungen Krankheiten sowie eine Tendenz zur Selbstverstümmelung. 11 Jahre alt Roberto Salazar aus Indianapolis, der ankam Lager mit seiner Mutter, es war nur eine solche Mutation, und für In einer kurzen Zeit seines Lebens gelang es ihm bereits, einen Teil seines Lebens abzubeißen Zunge, ziehen Sie Ihre Zähne heraus und verstümmeln Sie Ihre Knöchel mit Ihren eigenen Gewicht. Einmal sprang er eine Treppe hinauf. Ein großer er ist gezwungen, einen Teil des Jahres zu Hause in einem klimatisierten Raum zu verbringen, weil er überhaupt nicht schwitzt und seine Körpertemperatur dazu in der Lage ist sehr schnell ändern, was sehr gefährlich ist. Mutter Roberto Susan sah Ashlyns Namen in einem Artikel vor einigen Jahren und kontaktierte Tara. Seitdem sind sie in Kontakt und teilen Geschichten, mit ihren Kindern auftreten. Roberto kam mit einem Roller im Lager an. Er ist rollte andere Kinder darauf und gab ihnen Vergnügen. Browns Familie aus Mapleton, Iowa, kam mit dem Lastwagen ins Lager neun Personen, darunter auch ein dreijähriges Kind namens Isaac. Als Isaac sehr jung war, senkte er sich ganze Handfläche in der heißen Kaffeetasse deiner Mutter ohne weinte. Und er legte seine Hände auf einen heißen Herd und empfing dritten Grades brennen, aber nicht weinen. Die Eltern brachten ihn zu ein Neurologe, der Gentests empfahl, Die Familie des Jungen konnte es sich jedoch nicht leisten. Aber danach als er seine Wimpern mit einer Schere für Nägel an seinen Beinen abschnitt, seine Mutter Carrie sagte zu ihrem Mann: “Ich kann es nicht mehr aushalten.” Im Jahr 2010 Sie brachten ihren Sohn in die Mayo-Klinik in Rochester. Minnesota Die Ärzte sagten Carrie, dass sie glaubten, ihr Sohn hätte es getan angeborene Schmerzunempfindlichkeit, aber sie müssen die finden das Gen, in dem die Mutation aufgetreten ist. Sie schlossen Isaac in ihre ein Die Forschung und der lange Prozess der Suche nach Erklärungen haben begonnen, aber vorerst Laut Carrie wurde es noch nicht gefunden. Carrie Brown fand Tara mit über das Internet und sie kamen zu dem Schluss, dass sie nicht verpasst werden sollten eine so interessante Gelegenheit, einige Zeit mit anderen zu verbringen Eltern, die mit ihnen diese beängstigende Erfahrung des Lebens teilen Kinder, die unbeabsichtigt verletzt werden. In der Familie Browns haben sieben Kinder und leben vom Gehalt eines Mannes, der ist eine Krankenschwester. Sie entschieden sich jedoch für eine Fall nach Georgien zu gehen, auch wenn es bedeutet, dass sie deswegen sind kann keine anderen Rechnungen bezahlen. Kirche als Geschenk stellte ihnen 400 Dollar zur Verfügung, und mit diesem Geld konnte die Familie Browns finanziere deine Reise. Sie waren 18 Stunden unterwegs und Übernachtung im Motel 6 in Chattanooga, Tennessee, wo Sie versuchten erfolglos, die Erlaubnis eines Hotelangestellten einzuholen Alle neun Familienmitglieder wohnen in einem Raum. Browns Der erste, der im Lager ist. Als die Blocker ankamen, ging Tara Autos und umarmte Carrie, die neben ihrem Truck stand. Sie weinten beide. “Ich weiß nur … ich weiß nicht, wie ich es erklären soll, – sagte Carrie. – Es schien mir, dass ich endlich einen anderen traf Mutter, die mich versteht, die mich nicht beschuldigt übermäßige Vorsicht, weil sie weiß, wie wichtig das ist. Sie hat das verstanden. «In der ersten Nacht im Camp kochte Ashlyn eine Reihe traditioneller Desserts – Smors (s’mores) und Dann machte er zusammen mit anderen eine Lastwagenfahrt mit Heu Kinder. Sie sah sich das Puppenspiel an. Sie auch Sie erschien an einem hängenden Seil. Sie tanzte. Sie besonders zog kleine Mädchen an. Sie hielt sie fest und streichelte sie sanft zurück. Sie half ihnen, die Steine für den Durchgang zu dekorieren, einschließlich Perlen – das waren kleine Betonblöcke, die jetzt sein werden Bleiben Sie ständig an diesem Ort in Erinnerung an das, was dort vor sich ging Lager. “Es war einfach toll, Kinder wie mich zu sehen” Sagte Ashlyn. Karen Cann hatte viel wunderbar, aber es gab auch viel Schmerz, obwohl sie es nie fühlte. Als sie und ihre Schwester Ruth Kinder waren und in Schottland lebten, niemand konnte erklären, was mit ihnen geschah. Wie Blocker, ihre Eltern lebten in Angst – sie hatten Angst davor, was die Mädchen sich antun könnten jeder Schaden, und sie, anstatt sich selbst zu suchen Die Leute zogen es vor, nicht aufzufallen. “Wir wollten uns nicht als abnormal angesehen “, sagte mir der 35-jährige Cann und dann fügte hinzu: “Aber ich denke wir sind verrückt.” Weder Karen noch sie Schwester kann fast nicht schwitzen und es fehlt ihnen die Fähigkeit riechen. (Ashlyns Eltern stellten auch fest, dass ihre Tochter dies nicht tat riecht, als sie anfing, Parfüm maßlos zu verwenden, sprühen sie aus einer Flasche. Dann stellte sich heraus, dass sie es einfach war schön diese leichte Wolke zu fühlen). Im Laufe der Zeit sie Verbrennungen und Narben traten ständig auf, und ihre Glieder waren oft fanden sich in einer Besetzung wieder, und ihre Mutter Ärzte stellten teilweise Fragen. “Wir wussten nicht einmal, was mit uns geschah und wie wir es nennen sollten” – sagte kann. Erst als sie 20 wurde, wurde sie begann ernsthaft nach Antworten auf diese Fragen zu suchen. “Ich wollte Regie führen E-Mails an Ärzte und versuchen Sie es auf diese Weise Erhalten Sie eine Antwort auf diese Fragen. Sie zeigten es mir und meiner Schwester Ruth zu einem Arzt am Liverpool Institute, wo Schmerzen untersucht werden. Und I schickte auch einen Brief an die Addenbrooke Clinic. Und dann Dieser Brief wurde an Dr. Woods übergeben. “Karen Cann war 29 Jahre alt, als Woods diese Schwestern zum ersten Mal traf. “Wir nur Sie legte alles dar, was uns passiert war, und erzählte ihnen von ihren erstes Treffen. – Es war wie eine psychologische Beratung. Armer Dr. Woods! “Sie wollten herausfinden, warum sie nicht können riechen. Als sie wuchsen, waren sie sich nicht sicher ob sie riechen können oder nicht, wie die Geschmacksempfindungen in Sie waren nicht verloren. Er verband ihnen die Augen und brachte sie an die Nase. Orange und Kaffee. Keine Reaktion. Er führte eine Blutuntersuchung durch und bald informierte sie über eine Mutation in ihrem SCN9A-Gen. “Die Leute halten uns für hysterisch oder seltsam, wenn du ihnen sagst, dass du keinen Schmerz fühlst – Woods hat es uns erzählt. – Vielleicht möchten Sie nicht, dass die Leute darüber sprechen. sie wussten es. Wir fanden Familien, die nicht gerne darüber sprachen. bei anderen Menschen diagnostiziert und lieber geheim halten. “Deshalb Woods schlug vor, dass solche Fälle nicht so selten sind wie üblich. zählen. “Ich denke, es gibt mehr als eine von einer Milliarde”, sagte er – oder sogar eine Million. Erwachsene mit einer ähnlichen Störung bleiben oft unbemerkt, weil sie es verstecken. “Wann 2009 traf Tara Canne im Internet, sie schickte sie E-Mail und sagte ihr, wie glücklich sie ist finde jemanden, mit dem sie sprechen kann, jemanden, der fähig ist Sei ein Vorbild für Ashlyn. Tara wollte auch mehr wissen. Wie sich entwickelndes Leben kann nicht? Fühlt es sich heiß oder kalt an? Schwitzt sie? Tara wusste auch, dass Cannes einen Ehemann und ein Kind hatte. Was bedeutet es, Mutter zu sein und keinen Schmerz zu fühlen? “Als Antwort habe ich schickte ihr eine ziemlich lange E-Mail, also wie ich sie beruhigen und ihr sagen wollte, dass diese Funktion war kein Hindernis im Leben meiner Schwester und mir “, sagte Cann. – – Ich wusste, dass Ashlyn noch sehr jung war, und es war mir klar, dass vor Tara ist eine schwierige Zeit. “Als Cann so alt war wie Ashlyn, Sie begann die Pubertät und wurde interessiert Jungs. Sie erinnert sich auch, dass sie von Narben geplagt wurde und deshalb sie versteckte ihre Beine unter langen Kleidern. Sie war sehr schüchtern seine Funktionen. Sie erinnert sich daran, die Hände anderer berührt zu haben. Mädchen und fühlte, wie weich und anmutig sie im Vergleich zu ihr sind ihre eigenen, die unhöflich und vernarbt waren. Aber dann wurde sie einfacher, sagte sie zu Tara, und sie und ihre Schwester absolvierten die High School, und dann erfolgreich an der Universität studiert. Jeder von ihnen hatte Liebe Partner, gute Freunde und normale Arbeit. Wenn sie Als sie mit ihrem Ehemann Liebe machte, fühlte sie Freude oder, Zumindest dachte sie, sie könnte es erleben. “Intim Die Beziehung ist sehr angenehm “, sagte sie mir. – Vielleicht meins Die Empfindungen sind etwas anders, aber es ist trotzdem schön. “Sie lernte mit ihren eigenen Eigenschaften zu leben, sagte sie und wurde zu verstehen, welche Dinge sie verletzen können – dieser Prozess ging weiter fast ihr ganzes Leben lang. Allerdings ein tieferes Verständnis des Bestehenden Die Probleme ermöglichten es ihr, mit der Rolle eines Erwachsenen fertig zu werden. Kann nicht gebar ihr erstes Kind mit 31 Jahren mit Kaiserschnitt. Das geborene Mädchen war gesund, aber danach Cann fühlte eine Taubheit auf der rechten Seite. Sie kam zurück nach Hause und sorgfältig überwacht ihren Zustand für einige Wochen, aber die Taubheit wurde deutlicher – obwohl Sie war nicht schmerzhaft. Das ging weiter bis Sie hörte kein Knirschen in ihrem Körper und wurde Schwierigkeiten beim Gehen haben. Sie ging zum Arzt und erklärte ihr, dass sie keinen Schmerz fühlte, aber sie war sich sicher, dass etwas stimmte nicht mit ihr und bat um eine Röntgenaufnahme. Der Arzt sagte dass sie wahrscheinlich eine postpartale Depression hat und durchmachen muss angemessene Behandlung. Aber sie bestand darauf und hinein es stellte sich schließlich heraus, dass sie während der Geburt beschädigt worden war Becken und geöffnete innere Blutung. Nächste sechs Monate Sie verbrachte im Krankenhaus und konnte überhaupt nicht laufen. Infolge des Beckens wurde geheilt, so dass ein Bein kürzer als das andere war, und sie gezwungen, spezielle Schuhe zu tragen, um zu kompensieren dieser Fehler. Darüber hinaus gab es jedoch keine langen Störungen, und im Jahr 2011 gebar Cann ein zweites Kind – zu diesem Zeitpunkt Zeit eines Sohnes – und auch mit Hilfe eines Kaiserschnitts. Diesmal Röntgen wurde sofort nach der Geburt gemacht, und alles ging gut. Tara korrespondiert weiterhin mit Cannes. “Sie gibt mir die Gelegenheit zu verstehen was Ashlyn in Zukunft auf ihrer Lebensreise erwartet, sagte Tara. – Wenn etwas passiert, das ich nicht verstehe, weiß ich, dass ich Ich kann sie kontaktieren und fragen, ob ihr etwas passiert ist so. “Bevor Canne Tara traf und von Ashlyn erfuhr, Sie erzählte den Leuten nicht gern von ihren Gesichtszügen. “Sie ich inspiriert “, sagte Cannes. – Meine Schwester und ich haben unsere untersucht negatives Merkmal – wahrscheinlich war es mit verbunden körperliche Schäden sowie emotionale Schmerzen und Stress von unserer Familie erfahren. Aber jetzt habe ich das entschieden Es ist Zeit, etwas Positives daraus zu machen. Ich möchte Leute haben mehr darüber herausgefunden. Es inspiriert mich auch noch mehr. die Möglichkeit, dass Ärzte mich als Testperson benutzten Kaninchen zur weiteren Untersuchung des Schmerzphänomens sowie für Entwicklung von Medikamenten, die durch Studien hergestellt werden können Merkmale meines Körpers. “Trotz aller Unterstützung in soziales Netzwerk Facebook, trotz des Teilens von Fotos und Gefühlen die Tatsache, dass Cann und Ashlyn durch die Erfahrung ihres Lebens miteinander verbunden sind, – Trotz alledem traf ich mich nie mit den Blockern und Ich habe nie mit ihnen telefoniert. Als ich sie fragte Warum sie das nicht tut, sagte sie: “Ich denke, ich würde es tun das, wenn nicht für das, was ich vor ein paar Jahren überleben konnte. ” Sie bezog sich auf die Verzweiflung, die nach ihr aufkam Schädigung des Beckens. In diesem Moment erkannte sie diese Unfähigkeit ihren eigenen Schmerz zu fühlen bedeutete, dass sie nicht nur konnte gefährden sich selbst, dürfen aber nicht in sein in der Lage, sich voll um Ihr Kind zu kümmern. “In emotional bin ich immer noch sehr schwach und würde es nicht wollen während eines Telefongesprächs verärgert und dadurch Tara erschrecken in Bezug auf Ashlyns Zukunft “, sagte sie. – Nicht in dem Sinne das gleiche könnte mit ihr passieren. Aber Eltern zeigen Angst, richtig? “Manchmal schien es, als ob die ganze Stadt Patterson ist eine Art Netzwerk mit externen Schmerzrezeptoren und Bewusstsein für die Gefahr, die kann Setzen Sie sich einem Mädchen aus, das keine Schmerzen hat. “Einmal sie Ich habe mir das Bein geschnitten “, sagte Michael Carter Musiklehrer an der Pierce County High School. – Ich nicht Ich weiß, vielleicht fiel dann ein Notenständer auf sie, aber auf jeden Fall auf Ihr Bein begann zu bluten. “Man konnte sich im Gespräch fühlen mit vielen Leuten in Patterson besetzte Ashlyn eine seltsame und Ein besonderer Ort in ihrem Leben, auf den sie stolz und besorgt waren sie. “High School kann für einige Kinder traumatisch sein, – sagte Carter. – aber das scheint mir irgendwie Beschäftige dich damit. Sie sagt: “Hier bin ich.” Sie kann es sagen Sie darüber. Sie liebt es zu kuscheln – sie ist sehr fröhlich Mann. “Ihre Kunstlehrerin Jane Callahan (Jane Callahen) sprach über ihre Vorstellungskraft, dass sie Dinge sieht ein bisschen anders. Sie ist sich der Details bewusst. Und sie ist cool Leiter Corey Lesseig erklärte, wie wichtig für sie in einer Stadt wie Patterson zu leben, wo jeder sie kennt und verstehen, und sie kann sich wohl fühlen, sich selbst zu bleiben von mir. Und er sagte: “Ich frage mich, was wann mit ihr passieren wird Wird sie erwachsen? “Beobachten, wie sie ihren Rucksack anzieht, wie Sie geht den Flur entlang und beobachtet sie an Wochentagen während Fußballspiel, Malunterricht oder Probe der Gruppe, in der Sie spielt Klarinette. Mir wurde klar, dass es schwierig ist, sie als solche zu betrachten Vertreter einer Handvoll Menschen auf der Erde, deren Körper enthalten Ein Geheimnis, das helfen kann, ein Rätsel zu lösen, das mit dem Fühlen zusammenhängt Schmerz in einer Person. Wie Stoud während unseres Treffens in sagte Gainesville, sie kratzten nur leicht an der Oberflächenschicht was Sie von Ashlyn lernen können. Höchstwahrscheinlich werden sie es noch studieren. seit vielen Jahren, und sie, wie auch ihre Eltern, sind bereits daran gewöhnt Dies zu laufenden Tests und zur Erkenntnis, dass sie wie Karen ist Canne wird niemals die Fähigkeit besitzen, sich vollständig selbst zu sein schützen. Jeden Tag konnte sie die Umwelt besser verstehen. die Welt und sie weiß besser, was sie erwartet und was sie sollte mach dich bereit. Danach wurden viele Dinge für sie einfacher und Die Möglichkeiten in ihrem Leben haben sich erweitert. Das kann man sich aber nicht vorstellen alle Gefahren im Voraus, und deshalb braucht sie die Hilfe aller die Menschen um sie herum, um sich jetzt zu manifestieren notwendige Vorsicht. “Sie ist normal”, sagte ihre Mutter. Die Leute sagen: “Ich weiß nicht, wie Sie damit umgehen? Nicht wahr? Müssen Sie es schützen? “Nun, wir antworten:” Ich weiß nicht, kommen Sie zu uns und Sagen Sie uns, ob wir noch etwas tun müssen. ”
Wasserlebensdauer